家庭资源

欢迎

欢迎访问Office for People With Developmental Disabilities家庭资源页面。本页面向家庭成员和个人生活中的其他重要人士，如朋友、养父母、法律代表或个人代表，他们帮助支持和倡导个人。

为发育障碍者提供支持并成为其代言人是一件非常有意义的事情，但也可能具有挑战性。

在不同的情况下，宣传的方式可能会有所不同。有时，这意味着要为他人说话。其他时候，这意味着站在他们身边，帮助他们为自己说话，或支持他们的交流方式。这意味着要了解他们的权利，帮助他们分享自己的生活愿望，并与他人合作，确保他们的需求和选择得到尊重。为您关心的人代言可能会很累，压力很大，但也可能很有意义、很有价值。您不必独自完成这项工作。我们的目标是与您合作，使您在使用我们的系统时获得尽可能清晰和支持性的体验。

本页面由您要求并为您设计。我们与一些家庭权益倡导者合作，他们有支持自己亲人的经验，并且熟悉New York State的各种支持和服务体系。 我们共同创建了这个页面，为您提供以下信息： 

  • 简要概述许多家庭和支持者需要了解的信息
  • 易于找到更详细的资源和支持链接。 

 我们希望您使用我们系统的体验尽可能完美。

我们期待成为您的合作伙伴，帮助您的亲人过上他们所选择的包容、独立的生活。

 

了解 OPWDD 系统

迈出服务的第一步

步骤 1。联系 OPWDD 的“ Front Door ”

在 OPWDD，您获得服务的第一步是Front Door开始，获取有关 OPWDD 的基本信息，了解我们可以提供哪些服务，以及谁有资格获得这些支持。 您可以拨打1 - 866 - 946 - 9733 （或拨打711联系纽约中继服务）联系Front Door ，并告知他们您想申请服务。

请务必告诉接线员您住在哪个郡，以便他们为您联系正确的 OPWDD 地区办事处。

观看我们的Front Door介绍视频，了解整个流程。

步骤 2。查找护理经理

一旦您与我们区域办事处的Front Door团队”取得联系，他们将推荐您到您所在地区寻找护理协调组织，以便为您分配一名护理经理。 护理经理的职责是帮助您确定适合您的服务类型，并帮助您了解资格审查流程。                  

了解 护理经理的作用 以及 在哪里可以找到 护理经理 。

步骤 3。申请资格

在您能够获得大多数 OPWDD 支持和服务之前，您需要证明您患有发育障碍，并通过评估您的需求程度来满足 Medicaid HCBS Waiver 服务的资格要求，从而获得这些支持和服务。  

了解资格审查程序。您所在地区办事处的 OPWDD Front Door团队将为您提供帮助。

步骤 4。进行评估

一旦确定某人符合接受 OPWDD 服务的条件，就需要进行评估，以帮助确定其优势、需求和可用支持。OPWDD 目前在评估服务需求时使用三种工具：发育障碍简介 (DDP-2)、儿童和青少年需求与优势 (CANS) 以及协调评估系统 (CAS)。了解评估

步骤 5。与护理经理一起制定生活计划

生活计划是一份概述个人目标、预期结果及其临床和支持需求的文件。该文件会随着个人需求和愿望的变化而变化。 

了解"人生规划 "及其意义。

步骤 6。规划您的服务

在与您的护理经理会面并完成您的 "人生规划 "后，就可以计划您的服务了。您可能会发现自己需要一项服务或几项服务的组合。 了解 OPWDD 提供的服务类型。

 

 

了解您亲人的权利以及如何进行宣传

知道你的权益

每个人都享有受美国宪法和New York State宪法保护的同等权利。 New York State法律法规还规定了发育障碍人士在获得服务和支持方面享有的其他权利。您的一些权利包括投票权、参与社区活动的权利等等。

了解您的权利

帮助维护您的权利

OPWDD 设有宣传办公室。该办公室下设宣传和同伴支持股，配备有同伴专家以及一名个人和家庭宣传员。这些倡导者都是有生活经验的人。我们的倡导者可以

  • 帮助您和您的亲人了解您的权利
  • 支持您准备会议并就关注的问题发表意见
  • 为您推荐更多支持

如果您觉得在了解或保护自己的权利方面需要更多帮助，下面列出的组织或许也能为您提供帮助。这些团体独立于 OPWDD，可提供额外的信息和宣传支持。

如果您觉得需要更多帮助来维护自己的权利，以下组织可能会有所帮助。

独立智力和发育障碍监察员计划（IDDO） 
当发育障碍人士及其家人对服务有疑问或担心时，独立的发育和发育障碍监察员计划将为他们提供支持。IDDO 提供独立、无冲突的帮助，解释各种选择、解决问题，并保护人们在使用 OPWDD 计划和服务时的权利。

根据New York State法律规定，IDDO 必须由纽约州社区服务协会 (CSSNY) 运营，而不是由 OPWDD 运营。 这意味着他们提供独立于 OPWDD 的支持。CSSNY 运营 IDDO。

残疾人权利中心残疾人权利中心（CDR）是一个非营利性、以社区为基础的宣传和服务组织，为各类残疾人提供服务。

纽约州残疾人权利组织（DRNY）是New York State的保护和倡导系统。 他们是独立的，帮助残疾人保护他们的法律和公民权利。他们可以帮助您提出投诉，在法律事务中代表您，并倡导平等机会、安全和包容。

心理卫生法律服务 (MHLS) 为在经认证的环境中接受护理的人提供法律服务、建议和援助。 如需联系 MHLS 律师，请查看1750 -b MHLS 各县联系名单 。许多 MHLS 律师愿意在下班后和周末自愿处理生命末期事务。

纽约州保护有特殊需求者司法中心：司法中心的个人和家庭支持部门为接受 OPWDD 服务的人员及其家庭提供资源和支持。 

进一步了解保护您亲人的联邦法律

1973康复法

残疾人教育法

美国残疾人法案》（Americans with Disabilities Act of 1990

了解更多保护您所爱之人的New York State法律

New York State制定了多项法律来保护您的亲人，并在您的亲人在做出有关其生活的决定时需要帮助时，帮助您保护他们。 州精神卫生法》也规定了重要的监管保护措施。

辅助决策是一种限制性较小的监护替代方式，其出发点是相信每个人都有权做出决定。纽约州支持决策组织认为，每个人都有权做出自己的决定，并使这些决定得到法律承认。

监护权 是一种法律安排，由法院赋予个人或组织为无法为自己做出全部或部分决定的另一人做出决定的法定权利。了解更多关于如何在New York State提起监护权诉讼的信息

州心理健康保密法》 （MHL §.33 13；MHL §.33 16)根据《精神卫生法》的规定，由 OPWDD 或精神卫生局 (OMH) 认证或运营的机构所保存的临床信息，只能在未征得当事人同意的情况下根据§33.13的规定予以披露。

州公共卫生保密法第 27F 条
该法律要求医疗保健提供者在向第三方披露信息之前必须获得个人的书面授权，除非是根据法院命令、出于执法目的、欺诈和滥用调查或法律另行授权。 

 

家庭组

有些家庭认为参加一些团体很有帮助，在这些团体中，他们可以认识和了解其他有发育障碍亲人的人。小组是分享信息和资源以及相互支持的重要途径。   

有许多地区性的家庭支持小组为家长提供了与同样有发育障碍家庭成员的家庭进行交流、学习和宣传的机会。以下是当前团体的非详尽清单，包括其成员的一般描述以及如何与他们取得联系的信息。

纽约市家庭宣传信息资源（NYC FAIR）
纽约市博览会是一个为家庭提供资源的平台，致力于为家庭成员和朋友建立一个知情和有能力的网络，让他们成为智力和发育障碍人士的有效代言人。 

纽约发展障碍联盟
NYADD 的既定宗旨是为那些希望维护发育障碍者和有特殊需求者的权利和福祉的人提供一个全州（纽约州）范围内的连接点和信息交流论坛。 

New York State全州家庭权益倡导网络（SWAN）
纽约州 SWAN 致力于为智力和发育障碍人士代言。这个由发育障碍人士的家庭和监护人组成的独立联盟表示，他们的终生承诺就是照顾他们的亲人。 

纽约州西部发展障碍联盟 (DDAWNY)
纽约州西部发育障碍联盟是一个由向发育障碍人士提供服务的志愿机构成员组成的协作团体。该联盟指出，它力求尊重各机构的使命，同时也协助各机构发展关系、促进统一战略和分担风险，以便与发育障碍者共同获益，并造福于他们。

美籍华人规划委员会
美籍华人规划委员会（CPC）成立于1965，是一个致力于创造社会变革和服务美籍华人社区的社会服务组织。CPC 通过提供服务、资源和宣传，推动纽约移民和低收入社区的社会和经济进步。

Sinergia
Sinergia 提供了许多参与其宣传工作的机会，以维护和改善对残疾人的服务，尤其是对来自纽约市不同文化和语言社区的残疾人的服务。他们力求确保所有人都能获得高质量的、文化上适宜的服务，没有种族、民族、语言或阶级的障碍。

自闭症协会适应训练组织（ASHO）
ASHO 致力于为南亚裔美国人和孟加拉裔美国人社区中患有智力或发育障碍和自闭症谱系障碍 (ASD) 的人及其家庭提供服务。 

自主联盟
自主指导联盟 (C 4 SD) 由依赖自主指导服务的New Yorkers智力和发育障碍人士的家庭领导。 它旨在维护美国最高法院的 1999美国最高法院的 Olmstead 判决裁定，残疾人有权在最适合的综合环境中生活和接受服务。联盟欢迎所有重视自我指导和/或有兴趣了解更多信息的人。

纽约自决
NY Self-Determination (NYSELFD) 促进发育障碍人士的自决生活，分享家庭的自决经验，更新影响自决的政治问题，提示有趣的会议和资源，并回答问题（或将您转给可以回答问题的人）。

非营利宣传团体

全国唐氏综合症协会
NDSS 的使命是创造一个让唐氏综合症患者茁壮成长的世界。

美国自闭症协会
自1965以来，美国自闭症协会及其附属网络通过教育、宣传、资源和社区计划将人们与他们所需的资源联系起来。他们建立联系，为自闭症社区的每个人提供充分生活所需的资源。

癫痫基金会
癫痫基金会是一个全国性非营利组织，致力于通过教育、宣传、研究和联系改善癫痫患者的生活。他们的主要目标之一是为癫痫患者、父母、家人和朋友提供有关癫痫/癫痫发作疾病的最新信息。

纽约州脑瘫协会
是一个基础广泛、服务多元化的组织，拥有近30 附属机构和19 000100、000 名员工，为超过 、 名脑瘫和发育障碍人士提供服务和项目，并为家庭提供资源

纽约州图雷特综合征协会 (Tourette Syndrome Association of Greater New York State
是美国图雷特协会大纽约分会 The Tourette Association of America, Greater New York Chapter)，是一个由志愿者领导的非营利组织，致力于满足受图雷特综合征和抽动障碍影响的个人和家庭的需求。
 

您是否知道有哪些有用的资源可以帮助新加入服务机构的家庭，并应列入本页？ 联系我们  

请注意：本页所列资源仅供参考。列入或未列入本清单既不表示认可，也不表示不认可。 

 

 

 

家庭宣传资源和组织

尽管以下组织独立于 OPWDD，但它们一直是重要的合作伙伴，并为许多接受 OPWDD 支持和服务的人提供帮助。
 

  • 家庭支持服务理事会家庭支持服务理事会就家庭支持服务 (FSS) 计划向 OPWDD 提供建议，该计划旨在帮助那些在家照顾有发育障碍亲属的家庭。这些服务为照顾者提供支持，增强家庭稳定性，维护家庭团结。请阅读我们的 家庭支持服务手册，了解您可以通过该计划获得的支持和服务类型。
     
  • New York State发育障碍委员会《发育障碍法》要求美国每个州和地区都设立一个发育障碍委员会。 New York State机构
    其使命是通过拨款支持旨在倡导、系统变革、融合和包容残疾人士生活各个方面的项目。 
  • New York State家长互助组织（Parent to Parent of NYS）致力于构建一个家庭支持网络，以减少家庭孤立感，并赋能那些照顾发育障碍或有特殊医疗保健需求人士的人士
    帮助他们了解和影响服务体系，并做出明智的决定。 
  • 纽约东部发育障碍倡导者协会（ENYDDA，或称 "任何一天"）是一个独立、无党派、全志愿者组织，由大首都地区和纽约州北部东部的家长、家庭和发育障碍人士组成。他们的使命是就影响残疾儿童和亲人的问题对决策者、媒体和公众进行教育和宣传。ENYDDA 不接受任何政府或服务提供商的资金，其活动完全自负盈亏。
     
  • 纽约州儿童和家庭理事会机构间解决小组--该机构为从出生到22 年龄段的儿童、青少年和年轻成年人提供服务，他们有身体、情感、发育和/或智力残疾，需要多种照顾，并且在获得服务方面遇到困难。
     
  • 纽约州特殊教育家长中心家长中心为所有年龄段（出生至26 ）和所有残疾（认知、身体、行为和情绪）儿童的家庭提供服务。家长中心提供一系列服务，包括一对一支持和帮助、研讨会、出版物和网站。大多数工作人员和董事会成员都是残疾儿童的家长，这使他们能够将个人经验和专业知识融入到与家庭的合作中。
     
  • 独立生活中心纽约独立生活协会（NYAIL）的使命是提高所有残疾人的生活质量，保障他们的权利，确保他们享有平等的机会，并在残疾人社区和公众中推广独立生活的理念。
     
  • 兄弟姐妹领导力网络兄弟姐妹领导力网络的使命是为残疾人兄弟姐妹提供信息、支持和工具，使他们能够与兄弟姐妹一起进行宣传，并推动解决对他们及其整个家庭都很重要的问题。
     
  • 支持我们的青少年& Adults Network, Inc (SOYAN)SOYAN 是一个非营利性的基层基金会。这个由志愿家庭成员、专业人员和自我倡导者组成的网络共享信息，并支持自我指导模式提供的以人为本的服务。

 

如何获取记录

作为权益维护者，了解如何获取有关残疾亲人的记录非常重要。

在紧急情况下，请拨打 911 联系当地执法部门。

 

参与和了解信息的方式

订阅 OPWDD 新闻和更新

注册以接收 OPWDD 公告、专员致辞和时事通讯。

出席或参加 OPWDD 公开会议

OPWDD 有三个公认的咨询机构，它们定期举行会议，并向公众开放。这些会议不仅对任何人开放，而且也是家庭成员参与其中并成为志愿者的好方法。 

发育障碍咨询委员会 (DDAC)该委员会与 OPWDD 委员合作，就全州发育障碍人士服务的优先事项和目标提出建议。

全州家庭支持服务 (FSS) 有一名来自全州各地方家庭支持服务 (FSS) 咨询委员会的代表。

自闭症谱系障碍咨询委员会为纽约的政策制定者、被诊断患有自闭症谱系障碍 (ASD) 的个人以及寻求有关现有服务和支持的可靠信息的家庭提供指导和信息。 


在此查找 OPWDD 的所有公开会议。

参加由 OPWDD 赞助的活动

户外活动& 欢聚日 户外活动 & 欢聚日是每年 6 月国家户外活动日在全州部分州立公园和 DEC 站点举行的活动。这项具有包容性的户外活动为每个人都提供了有趣且无障碍的活动。