IBR 的报告由全国罕见疾病组织发布，该组织是一个主要的患者权益倡导组织
New York State发育障碍人士办公室（OPWDD）宣布，发育障碍基础研究所（IBR）乔治 A 杰维斯诊所的临床医生发表了一份关于罕见疾病奥格登综合症的报告。
奥格登综合征是一种罕见的遗传综合征，具有广泛而多变的特征，包括不常见的面部结构、先天性心脏缺陷、癫痫发作、心律失常、智力障碍、言语和运动发育迟缓以及自闭症谱系障碍。 该综合征是一种 X 连锁遗传病，由NAA10基因变异引起。
有关奥格登综合征的报告发表在美国国家罕见病组织（NORD）的罕见病数据库上。 NORD 为30百万患有罕见病的美国人代言，罕见病是指在美国影响200,000或更少人的疾病，NORD 是家庭、护理人员、研究人员、医疗专业人员、公共政策官员和媒体成员备受推崇的资源。
报告全面介绍了奥格登综合征，包括其体征和症状、病因、受影响人群、具有类似症状的疾病、诊断、标准疗法、临床试验和研究、参考文献以及计划和资源。
该报告的作者是遗传学家、精神病学家 Gholson Lyon（医学博士）和遗传咨询师 Ruhi Shah（医学硕士、CGC）。
"OPWDD 专员 Kerri E. Neifeld 说："我们希望，在 NORD 备受推崇的罕见病网站上发布这份报告将有助于提高人们对奥格登综合症的了解。 "报告中的信息将成为家庭和医护人员支持奥格登综合征患者的宝贵资源"。
Lyon 博士对奥格登综合症的研究（其中一些研究结果在 NORD 报告中有所描述）部分得到了 OPWDD 和美国国立卫生研究院的资助。
关于 OPWDD 和 IBR：
发育障碍基础研究所（IBR）是纽约州发育障碍者办公室（OPWDD）的研究机构。 IBR 还提供临床服务并开展教育项目。 OPWDD 负责协调为患有发育障碍的纽约人提供的服务，包括智力障碍、脑瘫、唐氏综合症、自闭症谱系障碍、普拉德-威利综合征和其他神经系统损伤。
